Wpis z cyklu: opowiem Wam moją historię.... Miałam co prawda napisać o tym wcześniej na poprzednim blogu, ale... wiadomo... studia - wakacje - praca zawodowa - wakacje - wakacje i... ojej! koniec studiów. I teraz jest ten czas, w którym mogę się wszystkim oficjalnie przyznać do urodzenia w czepku. Tak, więc... Otóż... Zatem!
Protezowanie osób niedosłyszących w oparciu o systemem BAHA, w pełni refundowane przez NFZ, trwa w Polsce od 2009 roku. Na czym polega cała ta zabawa i co to takiego?
"System BAHA® (Bone Anchored Hearing Aid) to zestaw do protezowania niedosłuchów, uwzględniający przewodnictwo kostne. Jego ideą jest wykorzystanie implantów tytanowych mocowanych do kości skroniowych, przekazujących dźwięki w postaci drgań do ucha wewnętrznego. Wskazania obejmują pacjentów z niedosłuchami typu przewodnictwa, niedosłuchami mieszanymi – jednostronnymi lub obustronnymi, oraz osoby z głuchotą jednostronną. (...)"[1]
Jestem jedną z pierwszych pacjentów Kliniki Otolaryngologii na Gdańskim Uniwersytecie Medycznym, którzy zostali zaimplantowani systemem BAHA®. Moja implantacja odbyła się w marcu 2010 roku i polegała na wywierceniu dziury w czaszce (mała lekcja anatomii - tam gdzie jest kość skroniowa) oraz wkręceniu tytanowej śluby i wspornika, na który później doczepiać będzie się procesor dźwięku, który odwala całą robotę, czyli zbiera dźwięki, przetwarza i przesyła do ucha wewnętrznego. Po trzech miesiącach, gdy tytan ulegnie... uwaga, mądre słowo: osseointegracji, czyli stanie się częścią czaszki, następuje podłączenie procesora dźwięku, czy mowy - jak zwał, tak zwał - do śruby i odpowiednie nastawienie. Innymi słowy: gdy wszystko ładnie się zagoiło, czas więc przywieść, warty ok. 25 tysięcy, chodzący na bateryjki procesor, który zostanie przyczepiany do wspornika przykręconego do śruby, nastawiony do potrzeb i stopnia niedosłuchu pacjenta. Ta cześć systemu jest wymienna, działa podobnie jak aparat słuchowy, tylko jest zakotwiczony w kości z tyłu za uchem. Dobrze, wytłumaczyłam już o co chodzi z całym procesorem to teraz przejdę do meritum sprawy.
W 2010 roku, gdy podejmowałam (bardzo zresztą trudną, dla mnie) decyzje o zaimplantowaniu mówiono mi, że impreza z systemem BAHA® jest refundowana przez NFZ, czyli zabieg, śruba i procesor całkowicie za "darmoszkę". Na moje pytanie: a co stanie się, jeśli procesor się zużyje? Uspokajano mnie, że po 5 latach następuję wymiana procesora, również pokrywana ze środków publicznych. No to okey, biorę i walczę dalej o słuch. Procesor dźwięku otrzymałam trzy miesiące po implantacji - w czerwcu 2010 roku. Żyłam z nim beztrosko i szczęśliwie do końca 2014 roku. Pomimo, że urządzenie już dawało mi stanowcze sygnały, że długo to sobie nie pociągnie. (Całej historii użytkowania tego procesora nie będę tu opisywać - może innym razem, o ile kogoś to w ogóle interesuje.)
W styczniu 2015 roku dowiedziałam się, że nie otrzymam procesora wymiennego, ponieważ szpital nie dostał na to specjalnych funduszy. (I tu zaczął się mój mały osobisty dramacik, bo planów tyle, życie w pełni, a los pokazuje takiego wała, że nie wiedziałam początkowo co zrobić, a bez słuchu fatalne życie...)
W czerwcu 2015 roku dowiedziałam się o ogólnopolskiej akcji w tej sprawie i petycji, którą podpisałam z marszu i prosiłam wszystkich, którzy tylko mieli ochotę poprzeć nas i podpisać się. Niestety, jak się później okazało, owa petycja niewiele dała.
Napisałam na swoim profilu FB tak:
''(...) i pozostali, którzy podpisali się w czerwcu pod petycją dot. wymiany procesorów BAHA® (http://www.petycje.pl/11381) , a z jakiś powodów system nie zapisał nazwiska. Bardzo serdecznie dziękuję za Wasz czas i dobre serduszka, ale nasze podpisy niewiele dały. Niżej publikuję fragment z magazynu użytkowników implantów słuchowych Cochlear News z kwietnia 2016 nr 8[2], w którym przedstawiono podsumowanie aktywności Stowarzyszenia Słyszeć bez granic w sprawie ustalenia jasnych procedur i zwiększenia środków pieniężnych na wymianę procesorów osób już zaimplantowanych. Jak wynika z zamieszczonego podsumowania sprawa dalej stoi w miejscu i długo jeszcze NFZ i Ministerstwo Zdrowia nie zechce znaleźć skutecznego rozwiązania, tak aby wilk był syty i owca cała. Dla ludzi zaimplantowanych (dorosłych i dzieci oraz ich rodziców) oznacza to kolejne miesiące niepewności i długie lata oczekiwania. (...)''
Niemniej jednak musiałam rozpocząć cały proceder wymiany i 30 września 2015 roku złożyłam podanie w klinice, gdzie byłam implantowana, wraz z analizą serwisową procesora, potwierdzającą zły stan urządzenia. (Obecnie są już nowe procedury ubiegania się o wymianę procesora z NFZ, opisane w najnowszym magazynie Cochlear News z sierpnia 2016 roku[3].) Nie pozostawało mi nic innego jak tylko czekać i martwić się co dalej.
Tymczasem klinika prowadziła długie rozmowy z NFZ, by wyżebrać odpowiednią kwotę na procesory wymienne dla swoich zaimplantowanych pacjentów. Po ustaleniu jako takich procedur, zasad rozliczenia się kliniki z Funduszem, postanowiono, że w tym roku otrzyma tylko jeden pacjent z kliniki. Zadecydowano, że otrzymam go ja. Dowiedziałam się o tym od profesora J. Kuczkowskiego w kwietniu 2016 roku. W poniedziałek 16 maja br. dostałam telefon od doktora Przewoźnego z terminem odebrania procesora.
20 maja 2016 r. zostałam przyjęta na oddział Kliniki Otolaryngologicznej GUM w CMI.
Skrupulatnie opisałam to wydarzenie na profilu FB:
"(...)Po wszystkich procedurach związanych z przyjęciem do szpitala, zeszłam do poradni audiologicznej gdzie czekał na mnie Inżynier kliniczny Tomasz Żakiewicz i pan dr hab. Tomasz Przewoźny. Tam dokonano podłączenia oraz pierwszego dopasowania. Wszystko przebiegło sprawnie i pomyślnie. Na koniec dostałam upragnione pudełeczko i zakończono część oficjalną.
Potem przeszliśmy do mniej oficjalnej, czyli sesji zdjęciowej, (...)Przyznam się Wam, że cały dzień czułam się jak Mojżesz, wybrana z pośród wybranych to mega fantastyczne uczucie...."
Mi się poszczęściło i przez kolejne pięć lat mogę spać spokojnie, ale po za mną jest jeszcze kilka tysięcy pacjentów, czekających miesiącami i latami na nowy procesor. Sprawa nie jest jeszcze do końca wyjaśniona, ale Stowarzyszenie Słyszeć bez granic dzielnie walczy o zwiększenie środków na refundacje implantów słuchowych, w tym także systemów BAHA® z władzami państwowymi.
I to byłoby na tyle mojej historii, kończącej się happy endem. To, dlaczego akurat ja dostałam ten procesor jest owiane tajemnicą i pewnie nie dowiem się o tym nigdy, albo dopiero po swojej śmierci, bo ponoć na Sądzie Ostatecznym wszystkiego się dowiemy. ;)
Tak mniej więcej wygląda procesor BAHA®
Posty
