Wpis z cyklu: opowiem Wam moją historię.... Miałam co prawda napisać o tym wcześniej na poprzednim blogu, ale... wiadomo... studia - wakacje - praca zawodowa - wakacje - wakacje i... ojej! koniec studiów. I teraz jest ten czas, w którym mogę się wszystkim oficjalnie przyznać do urodzenia w czepku. Tak, więc... Otóż... Zatem!
Protezowanie osób niedosłyszących w oparciu o systemem BAHA, w pełni refundowane przez NFZ, trwa w Polsce od 2009 roku. Na czym polega cała ta zabawa i co to takiego?
"System BAHA® (Bone Anchored Hearing Aid) to zestaw do protezowania niedosłuchów, uwzględniający przewodnictwo kostne. Jego ideą jest wykorzystanie implantów tytanowych mocowanych do kości skroniowych, przekazujących dźwięki w postaci drgań do ucha wewnętrznego. Wskazania obejmują pacjentów z niedosłuchami typu przewodnictwa, niedosłuchami mieszanymi – jednostronnymi lub obustronnymi, oraz osoby z głuchotą jednostronną. (...)"[1]
Jestem jedną z pierwszych pacjentów Kliniki Otolaryngologii na Gdańskim Uniwersytecie Medycznym, którzy zostali zaimplantowani systemem BAHA®. Moja implantacja odbyła się w marcu 2010 roku i polegała na wywierceniu dziury w czaszce (mała lekcja anatomii - tam gdzie jest kość skroniowa) oraz wkręceniu tytanowej śluby i wspornika, na który później doczepiać będzie się procesor dźwięku, który odwala całą robotę, czyli zbiera dźwięki, przetwarza i przesyła do ucha wewnętrznego. Po trzech miesiącach, gdy tytan ulegnie... uwaga, mądre słowo: osseointegracji, czyli stanie się częścią czaszki, następuje podłączenie procesora dźwięku, czy mowy - jak zwał, tak zwał - do śruby i odpowiednie nastawienie. Innymi słowy: gdy wszystko ładnie się zagoiło, czas więc przywieść, warty ok. 25 tysięcy, chodzący na bateryjki procesor, który zostanie przyczepiany do wspornika przykręconego do śruby, nastawiony do potrzeb i stopnia niedosłuchu pacjenta. Ta cześć systemu jest wymienna, działa podobnie jak aparat słuchowy, tylko jest zakotwiczony w kości z tyłu za uchem. Dobrze, wytłumaczyłam już o co chodzi z całym procesorem to teraz przejdę do meritum sprawy.
W 2010 roku, gdy podejmowałam (bardzo zresztą trudną, dla mnie) decyzje o zaimplantowaniu mówiono mi, że impreza z systemem BAHA® jest refundowana przez NFZ, czyli zabieg, śruba i procesor całkowicie za "darmoszkę". Na moje pytanie: a co stanie się, jeśli procesor się zużyje? Uspokajano mnie, że po 5 latach następuję wymiana procesora, również pokrywana ze środków publicznych. No to okey, biorę i walczę dalej o słuch. Procesor dźwięku otrzymałam trzy miesiące po implantacji - w czerwcu 2010 roku. Żyłam z nim beztrosko i szczęśliwie do końca 2014 roku. Pomimo, że urządzenie już dawało mi stanowcze sygnały, że długo to sobie nie pociągnie. (Całej historii użytkowania tego procesora nie będę tu opisywać - może innym razem, o ile kogoś to w ogóle interesuje.)
W styczniu 2015 roku dowiedziałam się, że nie otrzymam procesora wymiennego, ponieważ szpital nie dostał na to specjalnych funduszy. (I tu zaczął się mój mały osobisty dramacik, bo planów tyle, życie w pełni, a los pokazuje takiego wała, że nie wiedziałam początkowo co zrobić, a bez słuchu fatalne życie...)
W czerwcu 2015 roku dowiedziałam się o ogólnopolskiej akcji w tej sprawie i petycji, którą podpisałam z marszu i prosiłam wszystkich, którzy tylko mieli ochotę poprzeć nas i podpisać się. Niestety, jak się później okazało, owa petycja niewiele dała.
Napisałam na swoim profilu FB tak:
''(...) i pozostali, którzy podpisali się w czerwcu pod petycją dot. wymiany procesorów BAHA® (http://www.petycje.pl/11381) , a z jakiś powodów system nie zapisał nazwiska. Bardzo serdecznie dziękuję za Wasz czas i dobre serduszka, ale nasze podpisy niewiele dały. Niżej publikuję fragment z magazynu użytkowników implantów słuchowych Cochlear News z kwietnia 2016 nr 8[2], w którym przedstawiono podsumowanie aktywności Stowarzyszenia Słyszeć bez granic w sprawie ustalenia jasnych procedur i zwiększenia środków pieniężnych na wymianę procesorów osób już zaimplantowanych. Jak wynika z zamieszczonego podsumowania sprawa dalej stoi w miejscu i długo jeszcze NFZ i Ministerstwo Zdrowia nie zechce znaleźć skutecznego rozwiązania, tak aby wilk był syty i owca cała. Dla ludzi zaimplantowanych (dorosłych i dzieci oraz ich rodziców) oznacza to kolejne miesiące niepewności i długie lata oczekiwania. (...)''
Niemniej jednak musiałam rozpocząć cały proceder wymiany i 30 września 2015 roku złożyłam podanie w klinice, gdzie byłam implantowana, wraz z analizą serwisową procesora, potwierdzającą zły stan urządzenia. (Obecnie są już nowe procedury ubiegania się o wymianę procesora z NFZ, opisane w najnowszym magazynie Cochlear News z sierpnia 2016 roku[3].) Nie pozostawało mi nic innego jak tylko czekać i martwić się co dalej.
Tymczasem klinika prowadziła długie rozmowy z NFZ, by wyżebrać odpowiednią kwotę na procesory wymienne dla swoich zaimplantowanych pacjentów. Po ustaleniu jako takich procedur, zasad rozliczenia się kliniki z Funduszem, postanowiono, że w tym roku otrzyma tylko jeden pacjent z kliniki. Zadecydowano, że otrzymam go ja. Dowiedziałam się o tym od profesora J. Kuczkowskiego w kwietniu 2016 roku. W poniedziałek 16 maja br. dostałam telefon od doktora Przewoźnego z terminem odebrania procesora.
20 maja 2016 r. zostałam przyjęta na oddział Kliniki Otolaryngologicznej GUM w CMI.
Skrupulatnie opisałam to wydarzenie na profilu FB:
"(...)Po wszystkich procedurach związanych z przyjęciem do szpitala, zeszłam do poradni audiologicznej gdzie czekał na mnie Inżynier kliniczny Tomasz Żakiewicz i pan dr hab. Tomasz Przewoźny. Tam dokonano podłączenia oraz pierwszego dopasowania. Wszystko przebiegło sprawnie i pomyślnie. Na koniec dostałam upragnione pudełeczko i zakończono część oficjalną.
Potem przeszliśmy do mniej oficjalnej, czyli sesji zdjęciowej, (...)Przyznam się Wam, że cały dzień czułam się jak Mojżesz, wybrana z pośród wybranych to mega fantastyczne uczucie...."
Mi się poszczęściło i przez kolejne pięć lat mogę spać spokojnie, ale po za mną jest jeszcze kilka tysięcy pacjentów, czekających miesiącami i latami na nowy procesor. Sprawa nie jest jeszcze do końca wyjaśniona, ale Stowarzyszenie Słyszeć bez granic dzielnie walczy o zwiększenie środków na refundacje implantów słuchowych, w tym także systemów BAHA® z władzami państwowymi.
I to byłoby na tyle mojej historii, kończącej się happy endem. To, dlaczego akurat ja dostałam ten procesor jest owiane tajemnicą i pewnie nie dowiem się o tym nigdy, albo dopiero po swojej śmierci, bo ponoć na Sądzie Ostatecznym wszystkiego się dowiemy. ;)
Tak mniej więcej wygląda procesor BAHA®
Posty
jaki jest obecnie średni czas oczekiwania na załapanie się do programu, nie wspomnę już o gagu finałowym?...
OdpowiedzUsuńpozdrawiać :)...
Jeśli chcesz dostać nowy procesor to wystarczy przyjść w styczniu kiedy NFZ z niedotykalskiej cnotki zamienia się w Babilońską nierządnice i sypie kasą i wowczas na taki procesor czeka się od 2-4 miesięcy, ale to wszystko zależy od ośrodka, w którym implantują. Ale tak szczerze, pojecia nie mam jak to teraz jest, bo stale zmieniają procedury, ludzie coraz więcej chce otrzymać takie cudo, a NFZ daje coraz mniej na to kasy. Chyba, że się jest bardzo nadzianym to można udać się do odpowiedniej firmy (nie bedę robić tu darmowej reklamy) i tam załatwiają z marszu termin zabiegu w najblizszej placówce, która ma do tego wyspecjalizowany zespoł operacyjny i daja procesor najnowszej generacji.
OdpowiedzUsuńprywatnie, nie w ramach NFZ, to osobna sprawa... ale to rzeczywiście tak jest, że z kasą w NFZ krucho, więc procedur nie ma, tylko ręczne sterowanie, akcja - reakcja... gdy dodamy jeszcze, że samo dalsze istnienie NFZ stoi pod znakiem zapytania, to moje pierwsze pytanie brzmi zgoła idiotycznie...
UsuńNiestety jak niewiadomo o co chodzi to chodzi o pieniądze...
UsuńPewnie firmy ubezpieczeniowe będą pokrywały leczenie i całą mase takich i podobnych urządzeń, ale w tedy będzie jeszcze gorzej... no i tym opymistycznym akcentem.... :D
Pozdrawiam serdecznie
Zdrowych, spokojnych i sympatycznych Świąt mknie z Krainy Loch Ness
OdpowiedzUsuń:-)
Dziękować, dziękować i życzyć sobie wszystkiego dobrego nie tylko na święta, ale i przez cały rok następny! :-)
UsuńPrzyznam szczerze, że miałaś bardzo dużo szczęścia, bo urzędnicy z NFZ rzadko kiedy bywają łaskawi. Generalnie łaska urzędników w naszym kraju jest dobrem droższym niż złoto. Dlatego zapewne inni pacjenci będą jeszcze czekali latami na swoją kolej, która również może łaskawie przyjdzie albo i nie.
OdpowiedzUsuńChyba urzędnicy nie mają tu dużo do gadania, wszystko rozchodzi się o decyzje władz najwyższych, czyli polityków. I to ile pieniędzy przeznaczą. W 2009 roku Minister Zdrowia - Kopacz podpisała rozporządzenie, w którym napisano, że implanty BAHA i ślimakowe będą refundowane. I tylko to. Nikt nie pomyślał przede wszystkim o tym, że ci zaimplantowani przyjdą po następne, czyli nie obliczyli ile taki program bedzie faktycznie kosztował. Nie ustalono jasnych procedur wymiany takich procesorów, więc gdy pięć lat użytkowania minęło, pojawili się pierwsi zaimplantowani i potrzebowali już nowych procesorów. I zaczęly się problemy i spore zamieszanie. Każdy ośrodek implantacyjny ustalał swoje zasady, albo nie był wstanie pomóc. Kiedy problem został nagłosniony, zaczęto dopiero obliczać koszta, tworzyc i precyzować procedury. Jednak nie ma żadnych przepisów, ani rozprzadzeń, podobnie jak ma to miejsce w przypadku rozruszników serca. I to utrudnia sprawę, bo nie ma się doczego odnieść, zawalczyć o swoje. Ale z tego co wiem, tak jest z kazdą rzeczą, ktora ma byc finasowana ze środków publicznych....
UsuńPolitycy, urzędnicy- jedna i ta sama zaraza. W gruncie rzeczy ci drudzy są najczęściej odzwierciedleniem decyzji polityków. A ich decyzje niestety rzadko służą poprawie życia ludzi. Niestety dużo zależy od tego, jakich polityków sobie wybieramy w wyborach. A tutaj niestety jest bardzo źle, niezależnie od opcji politycznej. Większość naszych polityków to ludzie żądni władzy i pieniędzy, a jednocześnie niekompetentni, pozbawieni wiedzy i empatii. Z drugiej strony ponad połowa obywateli nigdy nie głosuje w wyborach. Skoro ludziom jest wszystko jedno, co się dzieje w ich kraju, trudno oczekiwać cudów...
UsuńNa polityce się nie znam, ale z tego co mi tam na studiach zapodali to wiem, że dotychczasowa ordynacja wyborcza nie daje nam, wyborcom, jakiegoś większego wpływu na to kogo wybierzemy do parlamentu i senatu, a już najmniej kto będzie w rządzie. Inna sprawa rozchodzi się o wybory samorządowe, bo tam faktycznie wybiera się ludzi, których się zna osobiście, albo ze słyszenia, mam tu na myśli takie wioski lub mniejsze miasta, nie wiem jak to wygląda w większych miastach. Odnośnie tego pierwszego: głosujemy nie na konkretnego człowieka tylko na partię, która dobrała sobie wcześniej odpowiednich według uznania szefa partii, ludzi, którzy zatańczą jak im prezes zagra. A ci w większości, bo nie wszyscy, nie dbają o dobro swoich wyborców tylko o dobro swojej partii i swoich ziomków. Wybieramy, więc konkretny program partii, a nie ludzi. I to chyba z demokracją ma niewiele wspólnego, ale pozwala nieodpowiednim ludziom dojść do władzy...
UsuńDlatego nie ufam politykom, bez względu na ich przynależność partyjną. Kiedy inni kłócą się o to, która partia jest lepsza, ja uważam, że wszystkie partie są siebie warte. A wszystkim politykom zależy wyłącznie na władzy, bez względu na koszta jej posiadania. I nawet jeśli przez przypadek znajdzie się w polityce jakiś samotny ideowiec z zasadami, który będzie chciał zrobić coś dobrego dla ludzi, nie ma on szans w starciu z polityczną hordą żądną władzy i kasy.
UsuńOj byłam bym ostrożna w generalizowaniu, że "wszyscy politycy". Nie znamy wszystkich, ich historii, nie mamy wglądu do ich mózgów i serc. Ja znam jednego polityka, który zrobił bardzo dużo dla naszej społeczności na Kaszubach i Ty też z tego korzystasz jeżdżąc PKMką. :)
UsuńOK, być może nie wszyscy politycy tacy są. Ale obawiam się, że nasza polityka zachęca do zbydlęcenia nawet najlepszych ludzi. I niewielu z nich udaje się temu zbydlęceniu oprzeć. Chyba tylko tym, którym na prawdę zależy na ludziach.
UsuńI wyobraź sobie, że ja kiedyś chciałam zostać Ministrem Zdrowia! Byłam w tedy młodsza i głupsza. Po rozum do głowy poszłam gdy pewien pan fotograf, u którego robiłam zdjęcia do dowodu zadał mi jedno kardynalne pytanie: a czy to Ciebie nie zmieni? Dumałam nad tym długo iw końcu wymyśliłam, że nie chce być świnią, bo to taka robota, gdzie jednemu trzeba zabrać a drugiem dodać. Za dobre serduszko mam, postanowiłam zatem zostać kretem w archiwum. :D
UsuńEch, tak to jest. Im więcej władzy, tym więcej złych pokus i trudnych wyborów. Chyba jednak lepiej być szaraczkiem. A przynajmniej prościej. :)
UsuńWszystkiego najlepszego w nowym roku :)
Dziękuję i wzajemnie życzę! :-)
UsuńDziękuję za wprowadzenie medyczne, bo nie miałam pojęcia, na jakiej zasadzie działają takie aparaty.
OdpowiedzUsuńFaktycznie jesteś w czepku urodzona i cieszę się, że o tym piszesz, bo to daje nadzieję. Szkoda, że tak znikomej liczbie pacjentów. Nie rozumiem, jak można tak lekceważyć pacjentów z już wszczepionym systemem, czekający na wymianę baterii.
Życzyłabym sobie, żeby NFZ jednak kontynuowało rozpoczęte programy, a nie zostawiało za każdą zmianą władzy pacjentów w potrzebie.
Pozdrowienia świąteczne!
iw
Proszę bardzo, zanim podjęłam decyzję studiowałam dość wnikliwie jak działa takie cudo.
UsuńPowiedzmy, że tym razem się udało, ale zobaczymy jak bedzie w następnych latach. Kiedy dowiedziałam się, że nie dostanę procesora miałam dwa pomysły aby sama jakoś go zdobyc. Pierwszy: pójść do fundacji i poprosić o zbiórkę na ten cel. Drugi założyć firmę i sprzedawać swoje rękodzięło, a zarobione pieniadze przeznaczać na procesor. W pierwszym przypadku, nie udało i się znaleźć konkretnej fundacji, która po pierwsze była dla dorosłych niedosłyszących albo głuchych, po drugie miałaby wstatucie zaznaczone, że zbiera i przekazuje środki na przedmioty poprawiajace funcjonowanie, a nie środki na rehabilitacje czy leki. W drugim przypadku, jak obliczyłam koszta utrzymania firmy ( zusy srusy i skarbówki oraz materiały i mój czas) nie zarobiłabym nawet na pierwszą ratę.
Kiedy zbezradności załamałam ręce dostałam wiadomość, że jednak dostanę. Radość przez łzy....
Władza władzą, ale ludzie też mają trochę winę. Siedzą i czekają na gwiazdkę z nieba, a trzeba pojść popytać, przypomnieć, samemu procedurę rozpocząć. W mojej klinice jest kilka takch osób, które bardzo utrudniały sprawę swojej pierwszej implantacji. Dawano im szanse a oni? Albo nieprzyjeżdżali na zabieg, albo mieli tysiąć wątów do personelu. :D
W swojej klinice dożo widziałam :-)
Pozostaje mi życzyć Ci zdrowia, zdrowia, zdrowia. I jeszcze raz zdrowia. Oraz samych pomyślności w dalszej walce o swoje prawa do zdrowia.
OdpowiedzUsuńA dziękuję. Zdrowie bardzo mi się teraz przyda. :)
UsuńBardzo się cieszę, że historia zakończyła się powodzeniem! Miałam kilka przepraw z NFZ, ale w żaden sposób nie można ich porównać do słyszenia lub nie-słyszenia. Oby sprzęt służył jak najdłużej i nie sprawiał żadnych problemów!
OdpowiedzUsuńPrzypomniała mi się taka okrutna historia z aparatem słuchowym jako akcent główny. To było gdzieś w Polsce. Dziewczynka gubi aparat słuchowy. Drogi. Bez niego kompletnie nic nie słyszy. Rodzice zgłaszają sprawę do wszystkich możliwych biur rzeczy znalezionych w mieście i na policję. Zgłasza się do rodziców, za przeproszeniem, zjebany babsztyl. Mówi: "oddam Wam to, jak zapłacicie mi xxxx". Rodzice mówią, że wezmą prawnika i powiedzą i ona to ukradła dziecku. Na to ona, że w takim razie jutro ten aparat zniszczy. Rodzice płacą hajs, dostają aparat, ale i tak zgłaszają sprawę na policję. Proces dalej się toczy.
Nie wiem czy to tak do końca prawda, ale czytałam tą historię kilka lat temu i mocno mi utkwiła w głowie :/
Dziękuję za dobre słowa. :-)
UsuńNie słyszałam tej historii, ale dzieci często gubią takie rzeczy. I kurde zawsze znajdzie się jakaś menda, która będzie zazdrościć i być łasa na łatwą kasę... Smutne to.
Szczęśliwego Nowego Roku
OdpowiedzUsuńSerdeczności z Krainy Loch Ness
:-)
Dziękuję i wzajemnie życzę! :-)
OdpowiedzUsuńŻyczę zdrowia i wszelkiej pomyślności.
OdpowiedzUsuńDziękuję, zdrowia mi najbardziej brakuje to sobie wezmę. I wzajemnie życzę. :)
UsuńKlik dobry:)
OdpowiedzUsuńWszyscy o wszystko w dzisiejszych czasach muszą walczyć. Ale najgorsze jest to, kiedy trzeba walczyć o zdrowie i godne życie, a częstoto w ogóle o życie. Jak to się ma do wyśmiewanej walki o papier toaletowy w czasach PRL? Życzmy więc zdrowia, zdrowia i jeszcze raz zdrowia!
Dziękuję, zdrowie to mi się teraz najbardziej przyda. :)
Usuń